Pasado ya cierto tiempo de los últimos
Óscars, que no hablaré de ellos ni de la gala, los selfies, Lady
Gaga o los calzoncillos del presentador, me quedo con el merecido
premio a Juliane Moore en “Siempre Alice”. He de confesar que fui
yo la que insistí en ir a ver la película sabiendo que me iba a
remover sentimientos que al final salen después de 8 años.
Creo que ha llegado el momento de
hablar de cómo lo vive una persona con alguien que tiene esta
maldita enfermedad y como siempre, lo haré desde mi punto de vista,
que eso no significa que tenga la verdad absoluta, cada uno canaliza
y experimenta las cosas de forma diferente.
La imagen que yo siempre he tenido de
Arcadio, que así se llamaba mi padre y el cual me decía con una
sonrisa que tenía nombre de emperador romano (para qué se iba a
llamar Pepe, vamos, algo más normalito), era de un hombre alto,
estricto (era policía nacional), deportista, educado, leído,
pulcro, amante de la buena mesa, elegante (se cambiaba de ropa dos
veces al día) y con una fuerza de voluntad que podía mover el
Everest si era preciso. Para él lo principal era la familia y
siempre trabajaba en dos sitios para que no nos faltara de nada (el
sueldo de policía por aquel entonces no era muy alto). Siempre nos
recordaba que se levantaba al amanecer para descargar cajas (pero de
aquellas de madera que el pico se te clavaba en la espalda) en el
puerto para comprar la leche en polvo que tenía que beber mi hermano
cuando nació. Siguió trabajando incluso después de jubilarse, “hay
que mantenerse activo que si no uno se vuelve viejo”, eso decía.
Pues bueno, llegó el día en que ya no trabajó, aunque seguía su
rutina de hacer ejercicio, irse a caminar 2 horas por la mañana y
otras 2 por la tarde, leer y también de darle la tabarra a mi madre.
Pero poco a poco nos dimos cuenta de que repetía cosas, le costaba
levantarse de la cama, dormía en exceso y su higiene personal no era
como antes.
“Niña tu padre no está bien”, me
decía mi madre y buscamos un neurólogo, que con lo que nos cobró
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| La palabra Alzhéimer aparece en tu vida |
en la primera visita me podría haber ido al Mar Rojo a bucear.
Después de múltiples pruebas y marearnos como una perdiz, la
palabra Alzhéimer aparece en tu vida y te es difícil encajar y
asimilar la nueva situación. Tanto mi hermano como yo no vivíamos
con mis padres, así que la cuidadora en este caso y también la
mayoría del peso fue directamente a caer sobre mi madre. Cuidar y
estar cargo de un enfermo no es fácil y más si tus medios
económicos no son como los de la protagonista de la película citada
anteriormente. Tanto para mi madre como para nosotros la calidad de
vida de mi padre era una prioridad y creo que tiene que ser así,
nosotros dentro de nuestras posibilidades, le hacíamos la vida más
cómoda, venía el peluquero de toda la vida a cortarle el pelo y una
señora le hacía los pies, pero cada vez la situación se hacía
más insostenible. A mi padre, que le costaba un mundo levantarse y
caminar y que necesitaba ayuda para ir a todas a partes a ritmo de
las muñecas de Famosa, un día que mi madre había salido a comprar,
fue una vecina la que le avisó se que lo había encontrado sentado
en las escaleras del rellano.....pero si no podía andar... ¿cómo
se había levantado?..... También se escapó un día del hospital en
el que le iban a hacer una pruebas, estaba en una silla de ruedas y
de repente el enfermero me pregunta: “¿dónde está tu padre?” y
yo le contesté. “se supone que tú eres el que está a su cargo”.
Pues ya me veis recorriendo el hospital como una loca hasta que lo
encontré fuera desorientado......ya os podéis imaginar que el mundo
se me cayó a los pies.....
Pero dentro de esta enfermedad hay
momentos en que los estrangularías y en otros que te ríes porque no
tienes más remedio, pero no te ríes cuando los gastos van en
aumento y no sabes por dónde salir, porque no sé cómo será en
otras comunidades autónomas, pero en Catalunya ayudar, lo que se
dice ayudar, no se ayuda mucho. Primero te piden los ingresos de los
hijos, porque claro deben pensar que nosotros no tenemos vida y
vivimos del aire y después de rellenar papeles y múltiples
trámites, al final recibes una ayuda de mierda que en teoría es
para pagar a alguien mientras el enfermo está en casa, pero claro lo
tienes que justificar, ¿Qué haces? ¿Lo contratas? Pues esto sería
lo comido por lo servido. Y así iban pasando los días, mi madre más
atacada de los nervios, con pocos momentos para ella en los que se
refugiaba en la lectura para desconectar y en la que su válvula de
escape, no era su hijo que vivía a 5 minutos de casa, sino su hija
que vivía a 45.
A mi me ponía la cabeza como un bombo pero era lo
que tocaba, faltaría más. Pero un 25 de septiembre, cumpleaños de
mi padre, recibí la llamada de que mi madre estaba con una
hemorragia en urgencias. Llamé a un amigo con moto para ir más
rápido, nos llovió lo más grande y llegué calada para ver el
estado de mi madre. Resultado: un tumor en la matriz.....y yo le
pregunté: “¿Pero mamá cuánto haces que no vas al ginecólogo?”
y ella me respondió : “ufff desde que se me fue la regla”....¿y
para qué iba a discutir y decirle que si no se hubiese ocupado
tanto de mi padre y un poco por ella, quizás su situación sería
diferente? Ahora teníamos un problema añadido, mi madre tenía
cáncer, se tenía que operar y a mi padre alguien lo tenía que
cuidar....Y aquí empieza el periplo de visitar las residencias de
ancianos, todo un mundo desconocido para mi. Hay de todo tipo, con
piscina, sin ella, con jardín, habitaciones compartidas, baño
privado o no.......Me hacía gracia cuando la que me lo enseñaba me
decía: “mira tiene una gran extensión de terreno para pasear” y
yo le contestaba: “Pero vamos a ver, si mi padre no se mueve del
sofá ni con agua hirviendo”.
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| ¿Ayudas? ¿Dónde? |
Ante la imposibilidad de encontrar
nada subvencionado y porque el tiempo luchaba en nuestra contra,
decidimos ponerlo en una residencia privada de las sencillas, la
broma costaba 1500€ al mes, 1500!¡Como si del sultán de Brunei se
tratara! A parte medicinas y gastos extras, por supuesto. El día de
su ingreso, fue uno de los más dolorosos de mi vida, mi padre aunque
no era muy consciente, sabía que algo sucedía y su sexto sentido le
decía que las cosas no iban bien, fue casi imposible levantarlo del
sofá y lo tuvimos que cambiar de ropa de arriba abajo (era su forma
de protestar, ya os lo podéis imaginar) y luego.... ya se te rompe
el alma cuando se cierra la puerta de la residencia y sabes que no lo
volverás a ver hasta el día siguiente.
He de decir que no falté ni un solo
día en visitar a mi padre, lloviera, nevara o cayeran chuzos de
punta, se lo prometí a mi madre y así lo hice. Me convertí es una
especie de Marco Polo/Willy Fog yendo a trabajar (entraba a las 7:30
de la mañana), luego al Hospital donde estaba mi madre para ir luego
a la residencia y regresar ya muerta de cansancio a mi casa. Utilicé
todos los medios de transporte metropolitanos habidos y por haber
(solo me faltaba ir en burro), así durante casi un año sin parar,
sin válvula de escape, dejé incluso de ir al gimnasio que para mi es muy
importante en mi vida, ya lo sabéis los que me conocéis. Llevaba un
nivel de estrés tan alto que mi piel somatizaba mis preocupaciones
en forma de ezcemas en los sitios más insospechados y también, cómo
no, en mi falta de concentración en el trabajo, mi jefe de aquel entonces en ocasiones
me decía: “céntrate Lola, céntrate”, claro que me daban ganas
de responderle :”céntrate tú imbécil”. Me demostró lo poco
que le importaban sus trabajadores cuando 2 años después del
fallecimiento de mis padres me preguntara en una reunión: “por
cierto, ¿cómo está tu madre?” y le respondí :”pues muerta,
cómo quieres que esté”, en ese momento sus repetidos “lo
siento” no sirvieron para cambiar la opinión que tenía de esa
ameba con patas.
En las visitas a mi padre, pude darme
cuenta de la enorme soledad que sufren los ancianos, los hijos los
dejan ahí aparcados y la mayoría los ve una vez a la semana si hay
suerte. A veces me sentía como el Flautista de Hammelin versión
tercera edad, todos los abuelos y abuelas en cuanto entraba por la
puerta (también sucedía cuando venía con mi madre) se volvían
como locos y se sentaban cerca de mi simplemente para que les
ofreciera una sonrisa amable o un abrazo y eso aunque era
gratificante para mi, me absorbía la poca energía que ya me
quedaba, pero para mi era imposible no actuar de otra manera.
A toda
esta vorágine de sentimientos y vivencias, había que añadirle una
cosita más, que era cómo se iba a pagar todo esto, mi madre solo
cobraba la presión de mi padre y aquello era insostenible.....como
resultado a mi me quedan todavía 7500€ por pagar de los 15000 que
tuve que pedir para que mi madre no se preocupara de nada, no todo es
tan “bonito” como en la peli de Julian Moore, que el dolor es el
mismo por parte de los familiares, por supuesto, pero tener un buen
respaldo económico también lo es. Nosotros encima, para más inri,
la ayuda que recibía mi padre de “Viure en familia” dentro del
Programa de apoyo a las Dependencias, una vez fallecido tuvimos que
devolverla, porque claro era para los que estaban en casa, no en una
residencia. Entonces....¿cómo se te queda el cuerpo?, ves que están
robando por todos los lados pero no hay ayudas ni en Sanidad,
Educación y Cultura, los tres pilares intocables de un país, al
menos en mi opinión.
Mi padre, el pobre, se murió justo el
día que pasaban el recibo del mes de la residencia y el director
tuvo el detalle de no cobrarnos, mostrando algo de humanidad por su
parte, algo que me sorprendió, también hay que decirlo.
Todo esto lo he escrito no para dar
pena, ni muchísimo menos, sino porque creo que era el momento
de
sacar algo de mi, tampoco voy a contar los detalles más escabrosos
de todo lo que he pasado durante y después de convivir con las dos
personas que decidieron traerme al mundo y que lucharon hasta el
final con dos de las enfermedades que a estas alturas no tienen
todavía solución, como es el Cáncer y el Alzhéimer, algo que no
me llega a caber en la cabeza, supongo que a las farmacéuticas y a
los gobiernos simplemente no les interesa, la fe mueve montañas pero
el dinero más sobre todo si va a parar a bolsillos de algunos.
Tengo amigos que ahora están viviendo
lo que yo viví, es muy duro, extremadamente duro y por mucho que yo
les diga, lamentablemente es algo que uno tiene que pasar a su
manera, lo único que puedo decirles es que siempre pueden contar conmigo para lo que sea. Hay asociaciones que ayudan a llevar mejor la enfermedad,
sobre todo para el cuidador que es en realidad el que más sufre,
pero a veces uno se siente culpable de simplemente dejar a esa
persona que ha formado parte de toda tu vida (en el caso de mi madre
conocía a mi padre desde los 14 años) unas cuantas horas a cargo de
alguien para tú poder respirar, porque nos olvidamos hasta de eso.
Ojalá no fuese una utopía vivir en un
mundo en el que la prioridad fuese en que sus habitantes
vivieran y
sobre todo murieran con dignidad y que los gobernantes en vez de
mirarse su propio ombligo y miraran un poquito más lejos para ver
más allá de sus narices y se preocuparan de la gente
independientemente de su orientación política. Está claro que me
gusta la ciencia ficción.
Y ojalá esa “mirada perdida” fuera
simplemente el título de este post y no un reflejo de alguien que
está perdiendo facultades y no recuerda ni lo que ha hecho hace 5
minutos y menos aún el nombre de su hija.
